Carlinhos Brown e Fernanda Takai lançam música em apoio a causa de doença rara

Em parceria inédita, Carlinhos Brown e Fernanda Takai se unem para lançar a música Amor Raro. A iniciativa celebra a história de crianças e jovens com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3,5 mil a 5 mil meninos no mundo e ainda não tem cura. Setembro é o mês de conscientização sobre a doença.

A canção escrita pelos artistas foi inspirada no livro Amor Raro, obra também narrada por Carlinhos Brown e Fernanda Takai, em conjunto com outras personalidades como Daiane dos Santos, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa. Lançado em dezembro de 2020, o projeto da Agência de Narrativas Construtores de Memória reúne histórias de famílias que convivem com a DMD e contornam as dificuldades do cotidiano para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolverem da forma mais saudável e segura possível.

Toda renda arrecadada com a venda dos exemplares da obra é destinada à Aliança Distrofia Brasil, associação de pacientes que lidera ações nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares. Para dar vida ao livro composto por imagens capturadas por Lailson Santos, os artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos fortes que as unem. A partir desse convívio, surgiu a inspiração para a canção que transforma em melodia as histórias de tantas famílias que enfrentam a DMD sem deixar o sorriso de lado.

“Doenças raras, como já revela o conceito, não afetam a grande maioria das pessoas, mas qualquer família pode ter que enfrentá-las. Por isso, é tão importante batalhar para que mais e mais gente conheça situações pelas quais quem tem DMD passa. E poder fazer isso por meio de obras tão delicadas e produzidas por artistas que se comoveram pela causa, é ainda mais especial”, pontua Karina Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil.

Assim como o livro, a composição busca chamar atenção para o diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética. No videoclipe da música, essa mensagem é reforçada, ao exibir breves filmes das famílias junto aos artistas que narram o livro. Amor Raro já está disponível em todas as plataformas digitais e o livro pode ser adquirido no link https://comprarlivroamorraro.com.br.

A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é uma instituição privada, sem fins econômicos, que tem como finalidade agregar associações, fundações e outras formas de movimentos sociais, além de pessoas jurídicas representativas de pessoas com distrofia muscular, com o intuito de mudar a história destes pacientes, potencializando o advocacy e a defesa dos mesmos, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir pacientes, seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

Atualmente, 16 associações integram a ADB, presentes nos estados do Amazonas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Recife, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Serviço:

O quê: Livro Amor Raro

Preço: R$ 49,90

Link para compra: https://comprarlivroamorraro.com.br